سلبریتیِ نامزد اسکار، متفاوتترین ماراتن را رقم زد / کار من در برابر دردهای او چیزی نبود! – یورنا
کالین فارل برنامه بازیگری خود را برای دویدن در ماراتن دوبلین با دوست ویلچرنشین خود که از بیماری معروف به پوست پروانه رنج می برد، رها کرده است.
به گزارش سرویس فرهنگی یورنا. بازیگر و ستاره ایرلندی، کالین فارل، 48 ساله، چهار کیلومتر آخر مسابقه 26 مایلی را در کنار اما فوگارتی، که از یک بیماری پوستی نادر رنج می برد و روی ویلچر بود، دوید.
فارل که برای شرکت در ماراتن به زادگاه خود ایرلند بازگشته بود، قصد داشت برای DEBRA، یک موسسه خیریه ایرلندی که از افراد مبتلا به بیماری ارثی غیرقابل درمان اپیدرمولیز بولوزا (EB) – همچنین به عنوان “پوست پروانه” حمایت می کند، پول جمع آوری کند.
فوگارتی مسن ترین فرد زنده در ایرلند است که به این بیماری مبتلا شده است. او بدون پوست پای چپ و دست راست به دنیا آمد و حتی کوچکترین تماسی می تواند تاول های بسیار دردناکی ایجاد کند.
خبرگزاری PA گزارش داد فوگارتی در ژوئن 40 ساله شد، سنی که هرگز فکر نمی کرد به آن برسد زیرا با شدیدترین نوع بیماری متولد شد. به همین دلیل او و فارل متعهد شدند که با هم در این رویداد شرکت کنند.
سخنان تامل برانگیز برای دو دوست
جمعیت برای این بازیگر نامزد اسکار که در حال حاضر در مینی سریال «پنگوئن» از شبکه HBO بازی می کند، شادی می کنند. او در آخرین مراحل مسابقه به دوستش پیوست.
فارل به خبرگزاری PA گفت: “من سال ها است که اما را می شناسم و او نماد شجاعت است، تجسم واقعی شجاعت و اراده خالص.”
به گفته PA، این زوج درست قبل از ساعت 13:00 به وقت محلی از خط پایان عبور کردند و فارل مسیر را در 4 ساعت و 6 دقیقه و 45 ثانیه به پایان رساند.
فارل گفت: «این دویدن در مقایسه با دردی که اما هر روز تحمل میکند، چیزی نیست.»
وی همچنین اضافه کرد که پیمودن چهار کیلومتر باقیمانده با اما یک افتخار بزرگ بود. هر کیلومتر نشان دهنده یک دهه از زندگی اما است. من هرگز این حادثه را فراموش نمی کنم.»
اما فوگارتی همچنین به خبرگزاری PA گفت: “این یک رویا برای من بود و می خواهم از کالین تشکر کنم که بهترین، حامی ترین، سخاوتمندترین و وفادارترین دوستی بود که می توانستم درخواست کنم. او همیشه همدردی خود را نشان داد. ” و با دلسوزی برای افرادی که با EB زندگی می کنند، به نظر من او یک قهرمان واقعی است.
وی افزود: دویدن ماراتن هرگز آسان نیست، اما زمانی که به آن متعهد شد، دیگر راه برگشتی وجود نداشت، او مرد حرفش است.
افراد مبتلا به EB فاقد پروتئین مورد نیاز برای نگه داشتن لایه های پوست در کنار هم هستند و دلیل آن در اینجا آمده است
کوچکترین اصطکاک یا حرکت می تواند باعث شکستن، پارگی یا تاول زدن پوست شود.
فوگارتی، سفیر دبرا، لایههایی از بانداژ میپوشد که بیش از ۸۰ درصد بدن او را میپوشاند تا از عفونت زخم جلوگیری کند.
او و فارل در ابتدا قصد داشتند 400000 یورو (430000 دلار) برای خیریه جمع آوری کنند، اما اکنون قصد دارند به مرز 1 میلیون یورو برسند – و طبق وب سایت آنها بیش از سه چهارم راه را طی کرده اند.
بیماران پروانه ای در کشور ما نیز با دردها و مشکلات زیادی روبرو هستند که نیاز به حمایت ویژه دارد. دردی که هرگز نخواهیم فهمید. علاوه بر خود بیمار، خانواده وی نیز در وضعیت شکننده ای قرار دارند که از بسیاری جهات به بیماری بستگی دارد.
خبرنگار، مترجم؛ محمد باقر محمدی
