«حماسه پروانه»؛ روضه‌ای مصور و مجسم از بیماران پروانه‌ای/ آمریکا به دروغ می‌گوید که دارو و غذا تحریم نیست

یورنا فیلم مستند «حماسه پروانه» به ابعاد جرایم ممنوعیت مواد مخدر و بانداژ کودکان مبتلا به پروانه و سایر بیماری های صعب العلاج کشور می پردازد که با هدف نمایش آن برای مخاطب خارجی تولید شده است.

در این دیدار علی رضا محمدی نویسنده، کارگردان و عضو هیئت علمی دانشگاه هنر گفت: فرزند آقای گل بایجانی به این بیماری مبتلا است و به همین دلیل درد این بیماران را با جان و دل احساس کردند و ایشان به ما پیوست. حدود هزار نفر در ایران به این بیماری مبتلا هستند و حق زندگی دارند. با توجه به صحنه های دلخراش دیدن یک بیمار پروانه ای در این فیلم، ملاحظات رسانه ای را در نظر گرفتیم تا به اشتباه برای این بیماران احساس ترحم ایجاد نشود، از سوی دیگر از سوی تماشاگرانی که سعی در انجام این کار داشتند، رد شد نوع نمایش را تغییر دهید متأسفانه جامعه به دلیل عدم آگاهی در مقابل این عزیزان چهره منفی دارد و با همت خانه «ای بی» این فرهنگ سازی در حال انجام است و خوشبختانه در سال های اخیر آگاهی این بیماران موجب شده است. افزایش یافته و راه مقابله با آنها افزایش یافته است.

کارگردان مستند «حماسه پروانه» درباره رویکرد خود به این مستند گفت: سعی کردیم نگاهی شاعرانه به پروانه های ایران داشته باشیم. پروانه های کشورهای دیگر پنهان نیستند، اما مریض هستند و رنج می برند و ممکن است زخم هایشان خوب شود، اما به فرهنگ هم نیاز دارند. این فیلم دید جهانی دارد و ما دور آن حصار نکشیدیم و آنها را هم خوردیم. ما به این موضوع نگاه دراماتیک داریم زیرا بحران مجازات، بانداژ و دارو داریم و این شامل سایر بیماران صعب العلاج نیز می شود. مشکل بیماران پروانه در هیچ کجای دنیا مطرح نشده است. شاید هنرمندان و دانشمندان علوم اجتماعی به دلیل کم بودن تعداد این بیماران به این موضوع توجه نکرده اند.

این کارگردان همچنین گفت: در این گفت و گوی جهانی از نظرات آیت الله دکتر سید مصطفی محقق داماد که حضور فعالی در مجامع جهانی دارد استفاده کردیم. آنها معمولاً در این گونه بحث ها شرکت نمی کنند، اما به دلیل اعتمادی که به من داشتند و ارادتشان به بیماران، به واتیکان آمدند و در جمع بزرگان مذهبی سخنرانی کردند. از طرفی در این مستند از منظر حقوق بشری صحبت کردند و مقابل دوربین قرار گرفتند. این وظیفه بشردوستانه ماست که به آنها کمک کنیم نه اینکه از آنها چشم بپوشیم. شاید این مستند یک پیروزی برای بشریت باشد تا شاهد مهربانی بیشتر در زندگی بشریت و تفکر نخبگان و روشنفکران جهانی باشیم.

محمدی با اشاره به اینکه ایران سابقه تمدن و تولید علمی در دنیا دارد و ما از این منظر به ایران توجه کرده ایم، گفت: ما به دنیای غرب و آمریکا مشخص کرده ایم که همان ایرانیان ابن سینا هستیم. زکریا و ابوریحان بیرونی به شما تقدیم کردند و حالا که ما پشت این فناوری هستیم، این رفتار با ما اشتباه است. در واقع تمدن ایرانی بار دیگر در این مستند به نمایش گذاشته شده است که جای افتخار دارد.

وی افزود: خانه EP ایران از جایگاه منحصر به فردی در اروپا برخوردار است. چرا که برای رسیدگی بیشتر به این عزیزان به اعضای خانواده این بیماران نیز خدمات ارائه می دهد. حقیقت این است که این خانه شامل خانواده های بیماران در بخش های مختلف می شود، در حالی که در هیچ کشور دیگری این گونه نیست و به روح بیماران توجهی نمی کند.

یکی از اعضای هیأت علمی دانشگاه هنر درباره اکران فیلم توضیح داد: فضای آرامی که در این فیلم به وجود می آید خارجی ها را هدف قرار می دهد و مخاطب ایرانی می داند که بخشی از این نمایش است تا مخاطب خارجی درگیر شود و ما نه. چنین مدینه فاضله ای در کشور وجود دارد. اما در گروه های هنری و به صورت انفرادی نمایش خواهیم داد.

محمدی درباره دلیل اکران نشدن فیلم در کشور گفت: نمی خواستم استانداردهای سینمای ایران را رعایت کنم و سوژه را فدای این استانداردها نکنم. من برای ساخت فیلم قاب نشدم چون خط قرمز خانه EP حاشیه ای بود و نمی خواستیم درگیر آن شویم. کار با این گروه بسیار سخت است و من تا چند ماه که با این بیماران مواجه شدم از وضعیتم اطلاعی نداشتم.

سید حمید هاشمی گلبایجانی موسس و مدیر عامل خانه ای بی گفت: از شما صمیمانه تشکر می کنم که صدای مظلومیت این بیماران را بلند کردید و اقدامات لازم را برای احقاق حقوق عمومی این بیماران انجام دادید. وظیفه شما نشان دادن بی عدالتی در مورد این عزیزان است.

وی گفت: دو فرزند دارم و فرزند دومم فاطمه سادات به این بیماری مبتلا است. من این بیماری را رحمت حضرت حق می دانم، زیرا بعد از تولد ایشان درهای رحمت به گونه ای دیگر به روی من گشوده شد. دخترم در سال 1358 در یک بیمارستان خصوصی خوب در تهران به دنیا آمد، اما در آنجا نتوانستند تشخیص دهند که چرا نوزاد با زخم به دنیا آمده است و اصرار داشتند که خیلی زود بعد از تولدمان بیمارستان را ترک کنیم زیرا احساس می کردند این بیماری مسری است.

هاشمی گلبایجانی افزود: این بیماری از روز اول در انسان وجود داشته و با گذشت زمان جدیت آن مشخص می شود. بنابراین در تحقیقات خود متوجه شدیم که بیماری «ای بی» چیست و سعی کردیم دریابیم که آیا فرد دیگری در ایران به این بیماری مبتلا است یا خیر؟ در گام اول، مورد سمیر را شناسایی کردیم و با دیدن بیمار واقعاً احساس کردیم که اگر این بیمار EB داشته باشد، پس فرزند ما اصلاً بیماری ندارد. ما کارهای مقدماتی اولیه ای را که یاد گرفتیم برای او انجام دادیم و سپس من و همسرم تصمیم گرفتیم این خانه را ایجاد کنیم. ابتدا به دلیل عدم آشنایی نظام پزشکی با این بیماری EB را رد کردند و ساعت ها تلاش و صحبت کردیم تا مجوزهای لازم را بگیریم تا اینکه قانع شدند و مجوز را به ما دادند.

موسس «خانه ای بی» گفت: در سال 1393 فعالیت خود را به صورت غیررسمی آغاز کردیم و دو سال بعد با مجوز وزارت کشور و وزارت بهداشت در سطح کشور به عنوان تنها سازمان غیردولتی فعال. در زمینه بیماران پوستی به ویژه «ای بی» کار خود را شروع کردیم. ابتدا 256 بیمار را شناسایی کردیم، سپس به سراسر کشور سفر کردیم و با کمک رسانه ها صدای ما به گوش شهروندانمان رسید و با فعالیت های رسانه ای مردم نیز متوجه وجود این موسسه شدند و به سراغ ما آمدند. بر اساس آمارهای جهانی، از هر 50 هزار تولد زنده، یک نفر ممکن است به این بیماری مبتلا شود.

وی گفت: امروز حدود 1200 بیمار شناسایی شده و بیمارستان ها و دانشکده های علوم پزشکی به این بیماری مبتلا شده اند. خوشحالیم که دیگر هیچ بیمارستان یا دانشگاه علوم پزشکی از یک بیمار EB درخواست خروج نمی کند. در هر جای کشور که یک بیمار در بیمارستان به دنیا می آید، بلافاصله با ما تماس می گیرند و ما بانداژ و داروهای لازم را برایشان می فرستیم و به آنها مشاوره می دهیم.

هاشمی گلبایجانی درباره وضعیت داروهای این دسته از جامعه نیز گفت: مهمترین مسئله این بیماران بانداژهایی است که در کشور سوئد تولید می شود و تنها دارویی است که با پوشاندن روی زخم درد بیمار را تسکین می دهد و اجازه می دهد بیمار پانسمان را بدون درد بپوشد یا تعویض کند. این ضعف کشور ما نیست که این فناوری را ندارد، بیش از 150 کشور دنیا از این محصول استفاده می کنند و امیدوارم جوانان ما زنده بمانند و به این فناوری دسترسی داشته باشند تا به کشورهای دیگر نیاز نداشته باشیم. .

موسس «EP» توضیح داد: این تجهیزات تا اردیبهشت 1397 به راحتی در دسترس ما بود و پس از این تاریخ و با خروج یکجانبه آمریکا از برنامه جامع اقدام مشترک، دیگر این تجهیزات را دریافت نکردیم با این شرکت سوئدی، اما آنها به ما گفتند که ما نمی توانیم به شما خدمات ارائه دهیم زیرا شما مشمول تحریم هستید. این پیام در دستگاه دیپلماسی بسیار موثر بود اما در همان زمان 15 نفر از عزیزان پروانه جان باختند، همانطور که نماینده دائم ایران در سازمان ملل، آقای تخت روانچی، صدای کودک مبتلا به ای بی در آن زمان اعلام کرد. زمان. همتای وی در سازمان ملل متحد در نشست های بین المللی از این حادثه ابراز تاسف کرد.

هاشمی گلبایجانی همچنین با بیان اینکه آمریکا دروغ می گوید غذا و دارو جزو تحریم ها نیست، گفت: ما این درد را در اعماق وجودمان فهمیدیم چون چسب زخم در دسترس ما نیست. حتی اگر این دارو امروز از طرف شرکت به دست ما رسیده باشد، پول قابل تعویض نیست، مسیر حمل و نقل مسدود است و حتی از کشورهای دیگر این امکان وجود ندارد. وقتی صدای ما به گوش جهانیان رسید، برخی از ایرانیان مقیم سوئد و خود سوئدی ها به طور خودجوش از این شرکت انتقاد کردند. به همین دلیل است که بخشی از این محصول امروز از طریق کمک های یونیسف به دست ما می رسد و بخشی دیگر از راه های دیگر تامین می شود و این کافی نیست.

وی از عدم تخصیص بودجه توسط دولت به موسسه ای بی گلایه کرد و افزود: هزینه ها را فقط از طریق کمک های مردمی تامین می کنیم و هر آنچه بیماران نیاز دارند در یک ردیف بسته بندی سازمان یافته تهیه و برای همه ارسال می شود. بخش هایی از دولت اسلامی ایران به صورت ماهانه و در دسترس بیماران «ای بی». ما هر سال 1.5 میلیارد دلار هزینه پست می پردازیم تا این محصولات را به دست بیماران برسانیم. در حالی که اگر بنیاد حمایت می شد می توانستیم این هزینه را صرف خرید دارو برای بیماران کنیم.

هاشمی گلبایجانی همچنین درباره وضعیت شکایت از شرکت های تحریم کننده توضیح داد: در سال 1400 از 30 شخص حقوقی در آمریکا که باعث تحریم شدند شکایت کردیم و حکم خوبی صادر شد و امیدواریم به مجامع بین المللی برود. نفت یکی از کشتی های ما توقیف شد و در تلافی یک کشتی یونانی دستگیر و محموله نفت آن تخلیه شد و مقدار آن در حال طی مراحل قانونی است و منتظریم.

موسسه دار ای بی در خصوص هزینه های درمان فرد مبتلا به این بیماری گفت: هزینه این بیماری بستگی به شدت بیماری دارد. اگر بیمار در شرایط عادی و بدون جراحی باشد ماهیانه 10 میلیون تومان هزینه دارد. متاسفانه برخی از این خانواده ها از مشکلاتی رنج می برند که با این بیماری تشدید می شود. اکثر این خانواده ها از نظر مالی ضعیف هستند و نمی توانند از فرد بیمار حمایت کنند. در نتیجه خانواده ها بیشتر از خود بیماران به مشاوره نیاز دارند و همچنین در منزل مشاورانی داریم که با خانواده ها ارتباط برقرار می کنند و از مشکلات آنها مطلع می شوند.

محمدی همچنین درباره همکاری eBay گفت: در فرهنگ eBay، ثانیه به معنای زمان طولانی است. من گزارش تبلیغاتی تهیه نکردم بلکه تمدن طلایی ایران را نشان دادم و می خواهم بگویم تمدن و مهربانی در ایران چگونه است. از تماشای فیلم استقبال می کنیم و هیچ فرصتی را از دست نمی دهیم. مخاطب فیلم «حماسه پروانه» مقامات کشورهای محاصره کننده نیستند، بلکه نخبگان بشریت هستند. نخبگان، جامعه شناسان، فیلسوفان، لیبرال ها و دیگران، ما هم به صراحت گفتیم که برای مسئولین کار نمی کنیم، بلکه جریانی ایجاد می کنیم که به دنبال احقاق حقوق این بیماران باشند. هدف ما این است که بزرگان جهان را در برابر مسئولان قرار دهیم تا سؤال کنند.

وی از رونمایی از این فیلم طی مراسمی در 17 شهریور ماه خبر داد و گفت: قرار بود این مراسم 20 مرداد در تالار رودکی برگزار شود که به دلیل درگیری سفارت ها در مراسم تحلیف رئیس جمهور و رئیس جمهور به تعویق افتاد. رئیس جمهور. این که حضور آنها برای ما مهم بود.

مسعود نجفی که به عنوان مشاور فیلم مسئولیت این نشست را بر عهده داشت، درباره نحوه نمایش فیلم و ارائه آن در جشنواره ها گفت: امیدوارم در راه این بیماران قدمی برداریم و صدای آنها را به گوش صاحبان رویداد برسانیم. بعد از رونمایی در تهران برای جشنواره های بین المللی داخلی مانند سحر، حقیقتیه و فیلم کوتاه تهران برنامه داریم و جشنواره های بین المللی خارجی را نیز مخاطب اصلی می دانیم.

این مدیر رسانه ای درباره «حماسه پروانه» گفت: این فیلم مستندی با موضوع بیماران پروانه ای است تا صدای مظلومیتی را که این بیماران در مسیر درمان تجربه می کنند و حداقل نیازهای روزمره آنها را به تصویر بکشد. به کسانی که این مجازات های سخت بر آنها تحمیل شد و مانع زندگی آنها شد و این عزیزان عادی شدند، گوش فرا دهید.

انتهای پیام/